O nás

Slovak Crohn Club je občianskym združením pacientov s Crohnovou chorobou a Uceróznou kolitídou. Bol založený v roku 1993 MUDr. Príkazskou CSc. z VÚV Bratislava a pod jej vedením pracoval 4 roky.

Členom sa môže stať každý pacient s jednou z týchto chorôb. Podmienkou je poslanie vyplnenenej prihlášky a zaplatenie členského príspevku. V súčastnosti približne štyri pätiny členskej základne tvoria pacienti s Crohnovou chorobou a jednu pätinu pacienti s Uceróznou kolitídou.

Obe ochorenia sú pomerne zriedkavé a preto je pre pacientov dosť ťažké nadviazať vzájomný kontakt. Často sa nepoznajú ani tí, ktorých lieči jeden lekár. Klub od svojho založenia organizuje aktivity, umožňujúce vzájomné stretnutia členov, na ktorých si môžu pacienti vymeniť praktické skúsenosti zo života s týmto ochorením. Takáto možnosť je veľmi dôležitá hlavne pre novodiagnostikovaných pacientov, ktorí sú často zaskočení novou životnou situáciou. Fakt, že ide o ochorenia celoživotné a tiež nedostatok informácii o nich veľmi zle vplývajú na psychiku hlavne mladých ľudí. Vzájomné stretnutia umožňujú získať praktické skúsenosti (diéta, účiky užívaných liekov, životospráva…), ktoré lekár nemôže poskytnúť ani pri najlepšej vôli. Informácie o oboch chorobách, nových liekoch a liečebných postupoch, ktoré sa nám podarí získať, ako aj správy o dianí v klube uverejňujeme v klubovom časopise Bulletine.

Pre našich členov každoročne organizujeme rekondično - rehabilitačný pobyt, zameraný na zlepšenie fyzickej a psychickej kondície účastníkov. Súčasťou programu je cvičenie jogy a najnovšie aj QiGongu, relaxácie, turistické výlety a odborné prednášky. Pobyty sú medzi našimi členmi veľmi obľúbené pre svoju neformálnosť.

Rekondičné pobyty sa konali:

  • v r. 2019 – Štrbské Pleso (Vysoké Tatry)
  • v r. 2018 – Štrbské Pleso (Vysoké Tatry)
  • v r. 2017 – Štrbské Pleso (Vysoké Tatry)
  • v r. 2016 – Štrbské Pleso (Vysoké Tatry)
  • v r. 2015 - Tatranská Lomnica (Vysoké Tatry)
  • v r. 2014 – Štrbské Pleso (Vysoké Tatry)
  • v r. 2013 – Štrbské Pleso (Vysoké Tatry)
  • v r. 2012 – Liptovský Ján (Nízke Tatry)
  • v r. 2011 – Hotel Boboty (Malá Fatra)
  • v r. 2010 - Tatranská Lomnica (Vysoké Tatry)
  • v r. 2009 - Tatranská Lomnica (Vysoké Tatry)
  • v r. 2008 - Smižany
  • v r. 2007 - Tatranská Lomnica
  • v r. 2006 – Smižany
  • v r. 1999 – 2004 Liptovský Ján
  • v r. 1998 – Rajecké Teplice
  • v r. 1997 – Donovaly
  • v r. 1996 – Dudince
  • v r. 1994-95 – Sklené Teplice

Náš klub je od roku 1995 členom EFCCA, Európskej federácie klubov s MC a UC. Možnosť kontaktu s pacientami z celej Európy, porovnanie našich a ich skúseností s liečbou a hlavne s organizovaním práce je pre nás veľmi inšpirujúca. Naši členovia sa pravidelne zúčastňujú zasadaní EFCCA, rovnako ako aj pravidelných stretnutí mladých členov EFCCA do 30 rokov.

Slovak Crohn Club je členom SHR (Slovenskej humanitnej rady), členom Sekcie civilizačných chorôb Rady vlády SR pre problematiku občanov so zdravotným postihnutím, spolupracuje so Slovenským zväzom gastroenterológov a viacerými farmaceutickými firmami, ktoré podporujú jeho činnosť.

13.5.2000 bol prvým medzinárodným dňom Crohnovej choroby a Uceróznej kolitídy, ktorý sa oslavuje druhú sobotu v mesiaci Máj. V súvislosti s týmto významným dňom sa všetky Európske kluby snažia propagovať svoju činnosť a oboznámiť s ňou širokú verejnosť. Do týchto činností sa aktívne zapája aj Slovak Crohn Club.

Predsedami klubu postupne boli:

  • MUDr. Marianna Príkazská CSc. (1993 - 1997)
  • Ing. Tomáš Gertler (1997 – 1999)
  • Ing. Veronika Ondriašová (1999 - 2007)
  • Viola Števurková (2007 - 2017)
  • Mgr. Nina Kovačiková (2017 - Máj 2018)
  • Bc. Veronika Ivančíková (Máj 2018 - )

Hlavné úlohy klubu:

  • združovať pacientov s Crohnovou chorobou(MC) a Ulceroznou kolitídou(UC), umožniť im vzájomný kontakt a výmenu praktických skúseností súvisiacich s týmito chorobami (životospráva, dieta...)
  • získavať informácie o chorobách MC a UC, o nových spôsoboch liečby a liekoch a rozširovať ich medzi našimi členmi prostredníctvom odborných prednášok a klubového časopisu
  • organizovať rekondičné pobyty pre členov klubu
  • spolupracovať s európskymi klubmi podobného zamerania združenými v EFCCA ( European Federation of Crohn´s and Ulcerative Colitis Associations)
  • organizovať spoluprácu všetkých, ktorí môžu prispieť k zlepšeniu zdravotnej a sociálnej úrovne paciento

Plány do budúcna

Aj naďalej sa budeme snažiť propagovať prácu klubu medzi lekármi a v médiách, aby čo najviac pacientov vedelo o našej činnosti a taktiež aby sme sa dostali do povedomia širšej verejnosti. Do budúcnosti by sme radi vypracovali plán práce s deťmi a mladými ľudmi. Posnažíme sa do aktívnej práce klubu zapojiť čo najviac členov.

V rámci EFCCA sa chceme naďalej podieľať na spoločnej práci, rozvíjať spoluprácu s jej členskými organizáciami, najmä so susednými štátmi: Maďarskom, Rakúskom a Českom, taktiež zapájať do týchto aktivít aj našich mladých členov s jazykovými znalosťami.

Naďalej sa budeme snažiť informovať lekárov o našej činnosti. Radi by sme zlepšili spoluprácu so Slovenskou gastroenterologickou spoločnosťou a v spolupráci s touto organizáciou by sme chceli vypracovať model spolupráce nášho klubu a niektorých špecializovaných kliník.

Aj naďalej chceme vydávať klubový časopis Bulletin, podľa možností dvakrát do roka a ďalší propagačný materiál o činnosti klubu. Ak nám dovolia finančné možnosti, radi by sme vydali monotematické príručky - Všeobecné informácie o chorobách UC a MC pre pacientov, taktiež knihu receptov, vhodných pri týchto ochoreniach.

Zdielať Kopírovať odkaz

Partneri