a
Kampaň Sme medzi vami | CrohnClub.sk

Kampaň Sme medzi vami

Sme IBD pacienti a sme medzi vami

IBD ochorenia – Crohnova choroba a ulcerózna kolitída sú chronické zápalové ochorenia tráviaceho traktu, ktoré ovplyvňujú život viac ako 15 000 ľuďom na Slovensku.

Sme medzi vami a práve touto kampaňou chceme povedať o našich každodenných výzvach, ktoré IBD ochorenia prinášajú. Chceme vám priblížiť, aká je diagnostika a liečba týchto ochorení, aké sú naše životné príbehy, radosti a trápenia. Radi by sme vám ukázali, že s trochou pochopenia a ohľaduplnosti vieme byť plnohodnotnou súčasťou našich spoločenstiev. Každé dva týždne prinesieme nový príbeh o  IBD pacientovi, nový edukačný článok z dielne MUDr. Anny Krajčovičovej-Gojdičovej, PhD. a rozhovor s tvárou tejto kampane – hudobníkom Majselfom.

Sme medzi vami a chceme o tom hovoriť. Pustite si úvodné video kampane Sme medzi vami s predsedníčkou Slovak Crohn Club.
https://www.youtube.com/embed/sKvJVcsnwks
We are among you and we want to talk about it. Watch the introductory video of the campaign #SmeMedziVami with the president of the Slovak Crohn Club.
https://www.youtube.com/embed/drMEnMZNw8A
Veronike diagnostikovali ulceróznu kolitídu pred 10 rokmi. Vypočujte si jej skúsenosti s liečbou, ako zvláda pracovný život a ako vníma svoje ochorenie s odstupom času.
https://www.youtube-nocookie.com/embed/Kf6NxL4fkLY
Ulcerózna kolitída je chronické celoživotné zápalové ochorenie hrubého čreva. Zistite viac o jej príznakoch, diagnostike a liečbe v článku od MUDr. Anny Krajčovičovej-Gojdičovej, PhD.  
Predstavujeme vám tvár kampane Sme medzi vami – úžasného hudobníka, skladateľa a rapera Majselfa.
https://www.youtube.com/embed/SSfzj6agt0c
Rasťo má Crohnovu chorobu už 12 rokov. Vo svojom príbehu vám priblíži, ako toto ochorenie vplývalo na jeho život v minulosti a ako ho ovplyvňuje dnes. Vypočujte si ho!
https://www.youtube.com/embed/fXPaP8Xrw5I
Vypočujte si, aké boli Majselfové začiatky pred diagnostikou Crohnovej choroby a čo ho podnietilo k zmene životného štýlu.
https://www.youtube.com/embed/G8-8l1LAJmg
Crohnova choroba je chronické zápalové ochorenie tráviaceho traktu, ktoré môže postihnúť ktorúkoľvek časť tráviaceho traktu. Najčastejšie však postihuje koniec tenkého čreva tzv. terminálne ileum a hrubé črevo. Zápal preniká do steny čreva a môže sa rozšíriť aj do jeho okolia.  
Janka má ulceróznu kolitídu od desiatich rokov, no minulý rok bol pre ňu najťažší, keďže ťažký zápal jej skomplikoval život a vyradil ju z pracovného života. Vypočujte si, čo odkazuje novým IBD pacientom.
https://www.youtube.com/embed/eCvHGuRLbLk
Biologická liečba je známa už viac ako 35 rokov. Objav biotechnologickej výroby biologických liečiv (monoklonálnych protilátok) bol v roku 1984 ocenený Nobelovou cenou za fyziológiu a medicínu.  
Vypočujte si, prečo Majself vníma Crohnovu chorobu ako "niečo, čo z človeka musí vybrúsiť diamant".
https://www.youtube.com/embed/v1A0nc-9dn4
Renka je IBD pacient, ktorý prekonal COVID-19. Vypočujte si v jej príbehu, ako zvládala toto ochorenie a prečo odkazuje IBD pacientom, aby o svojom ochorení hovorili.
https://www.youtube.com/embed/3xNLbC6vids
V chladnejšom počasí dosť často kašleme a tvorí sa nám hlien a máme upchatý nos. Niektoré pozície z jógy môžu byť prevenciou pred týmito symptómami.  
Vypočujte si, prečo je podľa Majselfa dôležité vzdelávať seba aj ostatných v rámci IBD ochorení.
https://www.youtube.com/embed/IzcTru7FXKs
Janíkov príbeh začal približne pred piatimi rokmi, kedy mu diagnostikovali ulceróznu kolitídu. Vypočujte si jeho skúsenosti s liečbou, ako svoj život zobral do vlastných rúk a ako si plní sny.
https://www.youtube.com/embed/XZfcmS4elok
Nešpecifické zápalové ochorenia čriev sú chronické, v určitých prípadoch invalidizujúce ochorenia vedúce k poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť až k dlhodobej práceneschopnosti.  
Ako vníma Majslef svoju kariéru v súvislosti s Crohnovou chorobou? Vypočujte si odpoveď v najnovšom videu.
https://www.youtube.com/embed/8LXdVp4LTZ0
V tomto videu vám Katka rozpovie svoj IBD príbeh. Dozviete sa, ako u nej prebiehala Crohnova choroba, čo jej dala a čo odkazuje všetkým IBD pacientom.
https://www.youtube.com/embed/Nhx9bzahIPM
Ako Majself vníma rolu rodiny pri zvládaní IBD ochorenia sa dozviete v najnovšom videu.
https://www.youtube.com/embed/png6OXyJr1k
Emke bola diagnostikovaná ulcerózna kolitída už v útlom veku. S týmto ochorením sa však naučila žiť, dnes už nemá žiadne obmedzenia a venuje sa mnohým koníčkom a záľubám. Nechajte sa inšpirovať jej príbehom.
https://www.youtube.com/embed/XRAIuQsEh98
Violke bola diagnostikovaná crohnova chorba v jej 40 rokoch. Podstúpila operáciu, naučila sa ako sa má správne stravovať a vrátila sa do práce. V roku 2000 sa zúčastnila pobytu, získala veľa dobrých rád a hlavne priateľov z radov členov Slovak Crohne Club. Vo voľnom čase rada chodí na túry a venuje sa cvičeniu jógy.   
https://www.youtube.com/embed/TGIpv95F9mo
IBD ochorenia sa neprejavujú len v rámci tráviacej sústavy, ale často postihujú aj iné systémy organizmu človeka. Medzi najčastejšie mimo črevné prejavy patria kožné problémy, ktoré môžu vyústiť do kožných ochorení ako napríklad: afty, akné, atopický ekzém alebo herpes.  
Stómia je normálne kruhová alebo oválna, červeno-ružovej farby, podobne ako sliznica v ústach. Vyvedenie stómie patrí medzi veľké, život zachraňujúce operácie alebo slúži k predĺženiu jeho dĺžky. 
Mirke diagnostikovali ulceróznu kolitídu v roku 2013 a zozačiatku mala ľahký priebeh. Jej stav sa však značne skomplikoval o päť rokov neskôr, keď otehotnela. Jej najväčšou motiváciou bojovať bola rodina a hlavne jej dcérka. Mirka odkazuje všetkým pacientom, aby sa s chorobou stotožnili a tešili sa zo života.
https://www.youtube.com/embed/ZZS65P6Q_wg
Erika je mladá 22-ročná študentka Lekárskej fakulty v Košiciach, ktorej bola pred 12 rokmi diagnostikovaná Crohnova choroba. Prešla si dvoma operáciami a svoje skúsenosti chce využiť aj v lekárskej praxi. Všetkým pacientom odkazuje, aby sa nehanbili za svoju diagnózu, ale aby o nej rozprávali, lebo duševné zdravie je rovnako dôležité ako to fyzické.
https://www.youtube.com/embed/T5O4g5-18wU
IBD ochorenia postihujú najčastejšie ľudí v reprodukčnom veku. Obavy z vplyvu choroby na dieťa sú preto u IBD pacientov veľmi časté. 
Majself odkazuje pacientom, aby študovali! Vypočujte si finálne posolstvo pre všetkých IBD pacientov od rapera Majselfa.
https://www.youtube.com/embed/jdgJ-gf1NTU
Aktuálna pandemická situácia v súvislosti s ochorením COVID-19 zasiahla aj pacientov s IBD. Štúdie z viacerých krajín s vysokým výskytom COVID-19 v prvej vlne epidémie však jednoznačne ukazujú, že IBD sa nespája s vyšším rizikom tak ochorenia na COVID-19 ako jeho komplikovaného priebehu.
Posledným videom v rámci kampane #SmeMedziVami by sme sa chceli poďakovať všetkým partnerom, sponzorom, odborníkom a hlavne desiatim pacientom, ktorí sa rozhodli podeliť o svoje životné príbehy s vami. Veríme, že sme touto kampaňou zvýšili povedomie o IBD ochoreniach na Slovensku a zároveň priniesli užitočné a hodnotné informácie pre samotných pacientov. Ďakujeme!
https://www.youtube.com/embed/rfyAmzKRPr4

Partneri